导言

六运助第一次问我红斑狼疮这病可不可怕时，我正延续着加班狗的状态，并没在意。说起来，科里住着挺多得这病的患者呢。六运助看我没什么反应，又问：「就是20年前大火的网络小说《第一次的亲密接触》里，女主角得的那个会长出蝶形红斑的不治之症，是不是rio可怕？」

我有点儿不解，年轻女生因为「蝶形红斑」香消玉殒？那病房里快出院的红斑狼疮阿姨们是怎么回事，医学奇迹吗？

作为从未看过《第一次的亲密接触》的外星魔镜，一脸蒙圈地借了本小说，顺手一翻翻到了小说第17章：

痞子，我希望让你永远记住我现在最美丽的模样

因为过了今天，我也许就不再美丽了

在排队买票时，是我最接近你的时候

我甚至希望我们就这样一直排下去，买不到票也没关系 

但我的右手臂不时地碰触到你的左手臂 

我感觉到我右手臂上的红斑正在冷笑着 

在南台戏院内，我终于克制不住我自己 

我突然发觉我就像Titanic一样即将沉没在冰冷的海底

……

这顺手一翻，魔镜就不自觉地把全书从头到尾翻完了。合上书，魔镜叹了口气。这事儿要是发生在现在，轻舞飞扬手臂上的红斑一定笑不出来，痞子蔡也不会那么轻易地失去她……

为了以正视听，避免在小说出现20年后，再次引发人们对「红斑狼疮」的恐慌，六魔镜决定变身蝴蝶型墨镜，自带江湖义气味儿的BGM，跟大家好好聊聊红斑狼疮！（唉，这孩子，中二病又犯了……）

「红斑狼疮」这个词是在18世纪中期为了与寻常狼疮相区别而提出的。在1964年及之后，「狼疮」发展成为谱系性疾病，划分为从皮肤损害到危及生命的内脏疾病的范畴，包括急性皮肤型红斑狼疮、亚急性皮肤型红斑狼疮、盘状红斑狼疮、系统性红斑狼疮以及狼疮性脂膜炎等等。

通常提到的红斑狼疮，大部分指的是系统性红斑狼疮（SLE）。

系统性红斑狼疮是一种常见的、具有较高发病率和死亡率的疾病，女性与男性患者之比约6:1，面部出现蝶形红斑是其在皮肤上的特征性表现。除了面部皮损之外，身上其他位置也可能出现红斑、丘疹、水疱甚至大疱等皮肤损害。

对系统性红斑狼疮而言，除了皮肤的改变，还有器官的受累，如发热、关节痛、淋巴结肿大、肾炎或肾病、心包炎、抽搐等等。

之所以叫蝶形红斑，是由于红斑常先出现在鼻、背以及两侧面颊位置，看上去很像蝴蝶的形状，因而得名。皮损位置常有界面性皮炎和稀疏的血管周围淋巴样浸润，50%的系统性红斑狼疮有各种血管损害。

红斑狼疮是一种结缔组织病，其病因复杂，与遗传、环境所致的自身免疫反应相关。

免疫系统中出现「自身抗体」，就好像过于敏感的守卫，去攻击了好人，导致「自己人」受到损害。

我们必须承认，几十年前由于认识的局限，医学对于红斑狼疮的治疗还很「生涩」。但今天，可以说，不用再闻红斑狼疮色变，它不是癌症，也不是绝症，虽然没有「特效」药物治疗，但目前生存率已经大大提高，生存期也大大延长，尤其是单纯局限在皮肤上的红斑狼疮，死亡率非常低，完全可以长期使用药物来维持治疗。

看着一个接一个出院的狼疮患者们，六魔镜很欣慰。

看到这里，可能很多人还有疑问，既然红斑狼疮没有那么可怕，那么小说里的女主角为什么病得那么重？还因此丧生了呢？

对于小说，六魔镜看得可能不够仔细，只发现女主的情况从红斑、乏力，很快就进展到了消瘦、虚弱。由于女主患病时间不确切，同时作者弱化了女主辞世的细节，所以一切也只能靠推测。

一般在患病5年内死亡的红斑狼疮患者主要死因是感染和炎症，患病5年后的主要死因是血栓形成。女主年芳二十，病龄应该在5年之内，但文中没有体现女主发热、感染等症状，（反倒是痞子曾发烧1次），虽然她的用药依从性可能很差（没见作者提过吃药），但就这样香消玉殒还是挺让人匪夷所思的。

不过对于这些网络小说和影视作品，看个热闹就行，不必太抠细节，也不要把戏剧化的内容看得太认真。比如《非诚勿扰2》中李香山的恶性黑色素瘤，看完电影后「走心」的人就特别多，电影播出后的一段时间，到皮肤科去「痣」的人数明显增多，甚至还有之前根本不知道自己身上长了几颗痣的人，看了一场电影秒变皮肤科专家。

抛开小说不谈，我们该如何看待红斑狼疮？

不知道我们的读者当中，会不会恰好有红斑狼疮宝宝，六魔镜希望通过这篇文章能带给你力量和鼓励千万别放弃，要相信现代医学。我经治的患者中，有8年红斑狼疮病史的女孩顺利产子，尽管风险很大，但这并不是不可能的事；也有长期用药维持，虽然不那么好但也不坏、在家带小孙子同时规律复诊的大姨。她们现在都过着正常的生活。

你看，生命是多美好的事，希望现实中的轻舞飞扬和痞子可以快乐幸福地相处下去。

完

从科普作者的角度出发，这个话题让我打开了思路。其实有很多影视作品、文学作品当中都涉及到了各种皮肤病，比如《水浒传》里青面兽杨志的「太田痣」，电影《宾虚》中的麻风病，《闪电奇迹》中的白化病男孩等，如果大家想了解某部电影，或者某本书籍中提到的皮肤病，也欢迎在评论中告诉我。

晚安，我爱这个世界。

参考文献

[1] 博洛格尼,乔伊佐,拉皮尼. 皮肤病学[M]. 朱学骏等,译. 第2版. 北京:北京大学医学出版社,2014.

[2] 徐小青,郑国华,丁雯雯,等.系统性红斑狼疮患者身体意象、自尊与心理困扰的关系[J].  广东医学,2017,38(21):3382-3385.

[3] 万玲玲,盛明雄,刘雪芳. 100例系统性红斑狼疮患者对疾病认知状况调查[J]. 中国医药科学,2016,6(22):148-150.

[4] 侯占全,王晓东,李季. 系统性红斑狼疮患者死因分析研究[J]. 医学研究通讯,2003(2):41-42.

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封面图片：Dribbble

图片设计：eva galesloot

责任编辑：禾小乐

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